「脳動静脈奇形を難病指定にしてほしい！」

はじめてchange.orgのプロジェクトに賛同・署名しました。「厚生労働大臣: 脳動静脈奇形を難病指定にしてほしい！」

脳動静脈奇形。

年間10万人に1人。そのうち年間2～4％が出血。

実は自分も19歳のころに出血・開頭手術を受けて、何とか寛解しました。（後遺症は残ったものの、不幸中の幸い。五体満足でいられるだけでありがたいです）

どのような病気ですか?

脳動静脈奇形（AVM）は脳の中にできた「血管のかたまり」のようなものです。脳内の動脈と静脈が「血管のかたまり」（ナイダスといいます）で直接つながっており、大量の血液が流れています。胎児期（出生前）から小児期にかけて発生することがほとんどで、成人以降に新たに発生することはほとんどありません。

どのような症状がありますか?

AVMができただけではほとんど症状がありません。しかし、「血管のかたまり」であるナイダスが破れると脳出血やくも膜下出血を起こします（出血発症型）。また、手足がひきつる発作の原因となっていることもあります（けいれん発症型）。頭の片方が定期的に痛むという偏頭痛の原因になっていることもあります。

脳動静脈奇形 (AVM) – 脳神経外科教室　京都大学医学部附属病院

ほとんどが成人までに発症し、しかも希少な疾患なので周りに相談できる相手が少ない場合が多いです。ひとりで不安を抱え、人生の貴重な時間を奪われ、できることが制限されてしまいます。

中学で障害を抱えて...そのつらさを想像すると涙が出てきます。

闘病・療養してる方が少しでも良い方向に向かうよう願って、シェア。

「厚生労働大臣: 脳動静脈奇形を難病指定にしてほしい！」

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